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難病対策に係る県の取組みについて

山形県は次の三つの柱を中心に取り組んでいます。
1 難病医療費の自己負担の軽減対策
2 地域における保健医療福祉の充実・連携対策
3 QOL(生活の質)の向上を目指した福祉施策

 

1 難病医療費に係る自己負担の軽減対策

□ 難病に対する医療費助成

 ① 特定疾患治療研究事業 

    難病(特定疾患)の治療に要する健康保険等の患者負担分を給付します。(特定疾患治療研究事業の詳細はこちら

  ② 指定難病(特定医療費)に係る医療費助成 

  平成27年1月1日施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき行われる医療費助成は、306疾病まで拡大されました。(平成27年7月~)指定難病の治療に要する健康保険等の患者負担分のうち、自己負担上限額を除く部分を給付します。詳細は、「指定難病の医療費助成制度について」を御参照ください。

                   

□ スモン患者に対するはり等施術の給付事業
 スモン患者のうち、はり等による治療を希望する者に対して、はり・きゅう・マッサージ等の施術を給付します。(健康保険等により現にはり等の施術を受けている者は除く)

□ 在宅人工呼吸器使用患者に対する訪問看護の給付事業
 在宅で人工呼吸器を使用する重症の特定疾患患者又は指定難病患者であって、医師が診療報酬の枠を超える訪問看護を必要と認める患者に対して給付します。(原則として1日につき4回目以降、年間260回を限度)

□ 先天性血液凝固因子障害治療研究事業
 先天性血液凝固因子欠乏症及び血液凝固因子製剤に起因するHIV感染症患者の健康保険等の自己負担分を給付します。
   先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の詳細はこちら

2 地域における保健医療福祉の充実・連携

□ 難病医療ネットワーク
 重症の難病患者が地域で安心して療養生活ができるように在宅医療と入院医療を適切に確保できるように、医療機関等との連携による難病医療体制の整備を図っています。難病医療ネットワークは、拠点病院・協力病院があります。

 ◎ 難病医療拠点病院
 難病医療体制の拠点を担う病院として、高度の医療を必要とする難病患者の受け入れや地域の医療機関等の要請に応じて、医学的・専門的な指導助言を行っています。
       独立行政法人国立病院機構山形病院 山形市行才126-2

 ◎ 協力医療機関(137医療機関、平成28年7月20日現在)
 難病患者の受け入れや難病患者の療養に関わる関係者等の要請に応じて往診等の協力を行っていただいてます。
   協力医療機関はこちら

 ◎ 難病医療専門員
 重症難病患者が安心して治療や在宅療養ができるように、拠点病院内に設置している難病医療専門員が医療相談をお受けします。
 難病医療の確保に関する関係機関の連絡調整や専門的な立場から相談助言に応じています。相談を通じて、関係機関と連携しながら療養支援を図ります。

 【相談窓口】
  ● 国立病院機構山形病院 
  ● 平日 午前9時から午後5時まで 
  ● TEL 023-684-5566

 

□ 難病患者の在宅療養支援
 県内の保健所では、在宅の重症難病患者が安心して治療や療養ができるよう、医療や福祉関係者と連携して、患者・家族を地域でサポートするための支援計画を策定するなど、地域の療養体制の向上を目指しています。

 また、在宅の難病患者やその家族の療養支援や精神的負担の軽減のため、保健師等による訪問相談を行っています。


□ 在宅難病患者一時入院事業
 在宅の難病患者の介護の負担軽減を図るため、介護者が病気や怪我、冠婚葬祭、休息等の理由により、在宅で療養することが困難となった重症難病患者が、一時的に入院が必要となった場合の病床を確保し、安定した療養生活の支援を行っています。

 

□ 山形県難病相談支援センター
 難病患者さんの生活上・療養上の悩みや不安の解消のために、相談支援を行います。
  ● 平日 午前9時から午後4時
  ● 山形市小白川町2-3-30
  ● TEL/FAX 023-631-6061
  ● E-mail nanbyou-y@ebony.plala.or.jp

 

3  QOL(生活の質)の向上を目指した福祉施策

  障がい者総合支援法における障がい者福祉サービスの提供等を通じて、難病患者のQOLの向上に取り組んでいます。

 

 

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  • 平成27年3月19日 更新
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  • 平成28年8月5日 更新

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