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難病対策について

山形県の難病対策は次の三つの柱が中心です。
１　難病医療費の自己負担の軽減対策
２　地域における保健医療福祉の充実・連携対策
３　ＱＯＬ(生活の質)の向上を目指した福祉施策

 

１　難病医療費に係る自己負担の軽減対策
□　特定疾患治療研究事業
　難病(特定疾患)56疾患の治療に要する健康保険等の患者負担分を給付します。ただし、所得に応じ月額0～23,100円の自己負担があります。
　　　特定疾患治療研究事業の詳細はこちら

□　スモン患者に対するはり等施術の給付事業
　スモン患者のうち、はり等による治療を希望する者に対して、はり・きゅう・マッサージ等の施術を給付します。(健康保険等により現にはり等の施術を受けている者は除く)

□　在宅人工呼吸器使用特定疾患患者に対する訪問看護の給付事業
　在宅で人工呼吸器を使用する重症の特定疾患患者であって、医師が診療報酬の枠を超える訪問看護を必要と認める患者に対して給付します。（原則として１日につき４回目以降、年間260回を限度)

□　先天性血液凝固因子障害治療研究事業
　先天性血液凝固因子欠乏症及び血液凝固因子製剤に起因するＨＩＶ感染症患者の健康保険等の自己負担分を給付します。
　　　先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の詳細はこちら


２　地域における保健医療福祉の充実・連携
□　難病医療ネットワーク
　重症の神経難病患者さんが地域で安心して療養生活ができるように在宅医療と入院医療を適切に確保できるように、医療機関等との連携による難病医療体制の整備を図っています。難病医療ネットワークは、拠点病院・協力病院があります。

　◎　難病医療拠点病院
　難病医療体制の拠点を担う病院として、高度の医療を必要とする神経難病患者さんの受け入れや地域の医療機関等の要請に応じて、医学的・専門的な指導助言を行っています。
　　　　　　　独立行政法人国立病院機構山形病院　山形市行才１２６－２

　◎　協力医療機関（112医療機関、平成23年11月1日現在）
　神経難病患者さんの受け入れや神経難病患者さんの療養に関わる関係者等の要請に応じて往診等の協力を行っていただいてます。
　　　協力医療機関はこちら

　◎　難病医療専門員
　重症難病患者さんが安心して治療や在宅療養ができるように、拠点病院内に設置している難病医療専門員が医療相談をお受けします。
　難病医療の確保に関する関係機関の連絡調整や専門的な立場から相談助言に応じています。相談を通じて、関係機関と連携しながら療養支援を図ります。

　【相談窓口】
　　● 国立病院機構山形病院　神経難病医療相談センター
　　● 平日午前9時～午後5時　
　　● ＴＥＬ　０２３－６８４－５５６６

□　難病患者さんの在宅療養支援
　県内の保健所では、医療福祉関係者と協力しながら、長期にわたり医療や介護が必要な患者さんご家族のために、必要な保健福祉サービスの提供体制を図りながら地域の療養体制の向上を目指しています。

□　山形県難病相談支援センター
　難病患者さんの生活上・療養上の悩みや不安の解消のために、相談支援を行います。
　　●　山形市小白川町２－３－３０
　　●　ＴＥＬ／ＦＡＸ　０２３－６３１－６０６１
　　●　Ｅ-mail　nanbyou-y@ebony.plala.or.jp

３　ＱＯＬの向上を目指した福祉施策
　日常生活を営むのに支障がある難病患者さんの在宅生活を支援するための事業です。
　　● 難病患者等ホームヘルプサービス事業
　　● 難病患者等短期入所事業
　　● 難病患者等日常生活用具給付事業

　この事業は、各市町村が主体となっています。詳しくは、お住まいの市町村窓口までお問い合わせください。

 



 

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