１ 特定疾患とは
原因が不明で治療方法が確立されていない、いわゆる「難病」のうち、診断基準が確立し、難治度が高い病気をいいます。
現在、下表の５６疾患が指定されています。
２ 医療費の公費負担
特定疾患の医療費は高額になるため、特定疾患治療研究事業として、医療保険の本人負担分の全額又は一部を公費で負担して、
患者・家族の皆様の負担軽減を図っています。
※患者の生計中心者の所得に応じた自己負担が必要です。 ⇒
詳細はこちらから ※重症患者は自己負担がありません。（別に申請が必要です。）
３ 公費負担を受ける手続き 医療費の公費負担を受けるためには、特定疾患治療研究事業の受給資格の認定を受け、「特定疾患医療受給者証」の交付を受ける必要があります。
⑥ 同意書（高額療養費の所得区分の照会のため）
⑦ 被保険者の住民税額がわかる書類
⑧ ８０円切手（受給者証等郵送料）
４ 公費負担の開始日
承認されると、保健所が申請書等を受理した日（郵送の場合は消印の日）から公費負担の対象になります。
（重症の場合は保健所が申請書等を受理した日（郵送の場合は消印の日）の属する月の翌月から全額公費負担になります。）
５ 特定疾患治療研究事業の対象疾患 （平成21年11月現在）
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1 ベーチェット病
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17 クローン病
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29 膿疱性乾癬
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2 多発性硬化症
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18 難治性の肝炎のうち劇症肝炎
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30 広範脊柱管狭窄症
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3 重症筋無力症
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19 悪性関節リウマチ
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31 原発性胆汁性肝硬変
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4 全身性エリテマトーデス
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20 パーキンソン病関連疾患(進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病)
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32 重症急性膵炎
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5 スモン
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33 特発性大腿骨頭壊死症
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6 再生不良性貧血
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34 混合性結合組織病
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7 サルコイドーシス
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21 アミロイドーシス
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35 原発性免疫不全症候群
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8 筋萎縮性側索硬化症
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22 後縦靭帯骨化症
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36 特発性間質性肺炎
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9 強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎
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23 ハンチントン病
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37 網膜色素変性症
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24 モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症)
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38 プリオン病
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10 特発性血小板減少性紫斑病
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39 肺動脈性肺高血圧症
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11 結節性動脈周囲炎(結節性多発動脈炎)
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25 ウェゲナー肉芽種症
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40 神経線維腫症
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26 特発性拡張型（うっ血型）心筋症
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41 亜急性硬化性全脳炎(SSPE)
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12 潰瘍性大腸炎
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27 多系統萎縮症(線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症及びシャイ･ドレーガー症候群)
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13 大動脈炎症候群(高安動脈炎)
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42 バッド・キアリ症候群
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14 ビュルガー病
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43 慢性血栓塞栓性肺高血圧症
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15 天疱瘡
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28 表皮水疱症(接合部型及び栄養障害型)
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44 ライソゾーム病
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16 脊髄小脳変性症
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45 副腎白質ジストロフィー
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※ 平成21年10月から下表の１１疾患が対象となりました。
| 46 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） |
52 ミトコンドリア症 |
56-2 ゴナドトロピン分泌異常症 |
| 47 脊髄性筋萎縮症 |
53 リンパ脈管筋腫症 |
56-3 ADH分泌異常症 |
| 48 球脊髄性筋萎縮症 |
54 重症多形滲出性紅斑 |
56-4 下垂体TSH分泌異常症 |
| 49 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 |
55 黄色靱帯骨化症 |
56-5 クッシング病 |
| 50 肥大型心筋症 |
56 間脳下垂体機能障害（7疾患） |
56-6 先端巨大症 |
| 51 拘束型心筋症 |
56-1 プロラクチン分泌異常症 |
56-7 下垂体機能低下症 |
詳しい内容については、下記担当までお問い合わせください。
- 村山保健所地域保健予防課 電話 023-627-1203
- 最上保健所地域保健予防課 電話 0233-29-1268
- 置賜保健所地域保健予防課 電話 0238-22-3205
- 庄内保健所地域保健福祉課 電話 0235-66-5653、5657
(子ども家庭支援室）
- 県健康福祉部保健薬務課 電話 023-630-2314、2330
５ 平成21年5月の制度改正について
平成21年5月に制度改正があり、下記のような変更がありました。
① 特定疾患医療受給者証の様式変更
受給者証に、健康保険証の保険者名、記号・番号、高額療養費の所得区分が追加されました。
② 申請書類の変更（新規、更新）
高額療養費の所得区分を保険者へ照会するために、「同意書」「被保険者の住民税額確認書類」が新たに必要となります。
③ 医療受給者証を発行するまでの流れの変更
高額療養費の所得区分を保険者へ照会し、回答を得てから医療受給者証を発行することになりました。（下図参照）
※ 今回の制度改正により、患者の皆さまの医療費の負担額は変わりません。
担当課：保健薬務課
担当：看護難病対策担当
TEL/FAX：０２３－６３０－２３３０
