小児慢性特定疾患治療研究事業

 　　   慢性疾患にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成
      を図り、対象疾患の治療研究のために、医療の給付を行う制度です。　　　
        生計中心者の所得税額等に応じて費用の一部は自己負担となります。
        重症患者に認定された方、血友病等の方は自己負担はありません。  

２　対象者 　　　
        山形県に住所を有する１８歳未満の児童で、下記の対象疾患にかかっており、疾患ごとの
     認定基準に該当する方が対象となります。ただし１８歳になる時点で本事業の対象となって
     おり、引き続き治療が必要な場合は、２０歳未満まで対象となります。  

３　対象疾患　　具体的な疾患名・認定基準については保健所にお問合せください。

   

４　申請手続きについて 　　　
        下記の書類を最寄の保健所に提出してください。審査の結果認定されますと「小児慢性
     特定疾患治療研究事業受給者証」が交付されます。
        また不承認の場合は、その旨御連絡いたします。　
    （１）　小児慢性特定疾患治療研究事業受給者証交付申請書（保護者記入）　
    （２）　小児慢性特定疾患医療意見書（主治医記入）　　　
        ※　疾患群ごとに意見書が異なります。        
       １ 悪性新生物   ２ 慢性腎疾患   ３ 慢性呼吸器疾患   ４ 慢性心疾患   ５  内分泌疾患  
       ６ 膠原病   ７ 糖尿病   ８ 先天性代謝異常   ９ 血友病等血液疾患・免疫疾患  
       １０ 神経・筋疾患   １１慢性消化器疾患 　　　
        ※　ヒト成長ホルモンによる治療を行う場合は、「小児慢性特定疾患治療研究事業成長
           ホルモン治療用意見書（初回・継続）」も必要となります。　
    （３）　意見書の治療研究利用についての同意書（新規の場合）

    （４）　保険者からの情報提供についての同意書（新規の場合）　
    （５）　本人の健康保険証のコピー　　　
        ※　二つ折り又は三つ折りの保険証は、広げて表側をコピーしてください。　
    （６）　住民票抄本（新規の場合、住所の変更があった場合）　
    （７）　生計中心者の所得税額等が確認できる書類（重症患者、血友病等の方は不要です。）　　　
        ※　申請書裏面「生計中心者の所得税額等確認書類について」を御覧ください。  　　
      
        ○　重症患者認定申請をされる場合は、重症患者認定申請書（保護者記入）が必要です。　　　
              重症患者認定基準に該当する方が対象となりますので、申請の際は主治医の先生に
          御確認ください。　　
        ○　血友病、人工透析を行っている慢性腎不全、血液凝固因子製剤に起因するHIV感染症
          で申請する場合は、保険者が交付する「特定疾病療養受療症」の写しを添付してくださ
          い。　　
        ○　申請は、受診する医療機関ごとに必要になります。  

５　受給者証の交付について 　
    （１）　交付された小児慢性特定疾患治療研究事業受給者証は、小児慢性特定疾患の治療で
         受診するときに、医療機関の窓口で健康保険証と一緒に提示してください。　
    （２）　有効期間は、保健所が申請書を受理した日（郵送の場合は消印日）から９月３０日まで
         となります。既に受給者証を交付されていた方が、あらたに重症患者の認定を受けた場合
         は、申請書を保健所で受理した月の翌月の１日から９月３０日までとなります。　
    （３）　１０月１日以降も引き続き受給が必要な場合は、更新の手続きが必要になります。  

６　自己負担限度額について 　
    （１）　自己負担限度額は、受給者証に記載されていますので、医療機関ごとに窓口でお支払
         いください。ただし同一月内に入院・外来による診療が行われた場合は、入院の自己負担
         限度額が上限となります。また、保険調剤・訪問看護については、自己負担はありません。　
    （２）　重症患者の認定を受けた方及び血友病等患者の方は、小児慢性特定疾患にかかる医
         療費については、自己負担はありません。　
    （３）　乳幼児医療等、他の医療費助成制度も受けている方で、小児慢性特定疾患治療研究
         事業の自己負担が乳幼児医療等の自己負担金を上回る場合、市町村によっては払い戻
          しが受けられる場合があります。　　　　　
            詳細は各市町村にお問合せください。  

７　変更届について 　　　
        次の場合は変更届（保護者記入）の提出が必要になりますので、保健所に御連絡ください。　
    （１）　住所、氏名、加入保険が変更になったとき　
    （２）　受給者証を使用しなくなったとき（治癒、終了基準該当、死亡等）　
    （３）　県外に転出するとき  

８　小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業（市町村事業） 　　　
        小児慢性特定疾患治療研究事業の対象となっている方に日常生活用具を給付する事業で
     す。この事業の実施主体は市町村となりますが事業を実施していない市町村もありますので
     詳しくは各市町村の児童福祉･障害福祉担当にお問い合わせください。　　　
      《日常生活用具の種目》　　　　
       便器、特殊マット、特殊便器、特殊寝台、歩行支援用具、入浴補助用具、特殊尿器、
       体位変換器、車いす、頭部保護帽、電気式たん吸引器、クールベスト
       紫外線カットクリーム　　
    ※　身体障害児の補装具、重度障害児･者日常生活用具給付等事業の対象となっている方
       は対象とはなりません。　　
    ※　御家族の所得に応じた自己負担があります。　　


問合せ先・申請窓口

   村山保健所　〒９９０－００３１　　山形市十日町１－６－６　　　　 　   ０２３（６２７）１２０３
   最上保健所　〒９９０－０００２　　新庄市金沢字大道上２０３４　　　　 ０２３３（２９）１３６１
   置賜保健所　〒９９２－００１２　　米沢市金池３－１－２６　　　　　　 　０２３８（２２）３２０５
   庄内保健所　〒９９７－１３９２　　三川町大字横山字袖東１９－１　　 ０２３５（６６）５６５７